Февруари е месецот со најмалку денови во годината, месецот којшто пациентите со ретки болести го викаат “свој“, месецот којшто е редок по своите ретки 28 или 29 дена… Неофицијално во Република Северна Македонија има околу 2.000 пациенти со ретки болести со приближно 100 различни дијагнози.
Во недостаток на информации и третман за ретките болести преку изработка на текстови, видео и аудио записи се планира да се запознаат граѓаните на цела Северна Македонија со ретките дијагнози од кои заболуваат најчесто децата во нашата земја. Проектот треба да е од едукативен карактер за да може подобро да бидат разбрани дијагнозите како и:
- дали постои некаков третман
- кога болеста се дијагностицира
- начинот на дијагностицирање
- потребата од пренатална дијагностика
- потребата од генетско испитување на целото семејство
- број на заболени пациенти од истата дијагноза во Македонија
- број на заболени пациенти од истата дијагноза во светот
- МКБ идентификационен код на болеста
- клиники на кои се третираат болните
- дали во Северна Македонија е достапен некаков третман
- дали во Северна Македонија има здруженија кои помагаат на пациентите
- корисни линкови
- информации за електронскиот регистар на ретки болести
- информации од социјалната заштита и сл.
Со овој проект ќе се подигне јавната свест со цел да се доближат проблемите и предизвиците со коишто се соочуваат семејствата со ретки болести, до јавноста и институциите.
Иако се направени повеќе чекори од институциите за подобрување на квалитетот на здравствените услуги за овие пациенти, сепак има уште многу да се направи, а токму ваквите активности придонесуваат кон поттикнување на решенија за подобрување на квалитетот на животот на пациентите со ретки болести и нивните семејства. Кога некој се соочува со болест, целото семејство го носи товарот на таа болест. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков лек? Колку и дали воопшто се пристапни и достапни лековите?…
Супер радио, Лолеска Гордана и Живот со предизвици во февруари 2019 година изработија проект Ги запознаваме ретките болести. За таа цел беа изработени 28 текстови за веб портали, 28 аудио клипови и 28 видео клипови со различни ретки дијагнози кои беа емитувани на територијата на цела Македонија.
Проектот Ги запознаваме ретките болести започна со реализација во текот на цел февруари на територијата на цела Северна Македонија. Позитивниот ефект од самата кампања јавно беше искажан во медиумите од врвни професори кои ја знаат проблематиката но и од самите пациенти со ретки болести и од самите граѓани. Проектот ќе продолжи и во текот на месец февруари 2020 година со одредени дополнувања на истиот како што се:
- аудио превод на албански јазик
- видео превод на албански јазик
- текстуален превод на албански јазик
- oбработка на истите материјали на знаковен јазик
(целта е да можат и луѓето кои се соочуваат со проблеми со слухот и говорот да ја разберат проблематиката на пациентите со ретки болести)
На овој начин ќе се продолжи континуитетот со запознавањето на општата популација со ретките дијагнози коишто би довеле до саканите ефекти на истиот. Во Албанија и Косово има пациенти со ретки болести кои се во постојан контакт со пациентите, пациентските здруженија и професорите од нашата држава кои се занимаваат со проблематиката на ретките болести.
Токму на оваа група на пациенти од соседството целта е да им се помогне со информации за реките болести со тоа што проектот Ги запознаваме ретките болести на албански јазик и веќе се направени преговори во овие земји да се емитува на нивните на нивните медиуми.
Исто така, проектот ќе биде преработен за емитување на албански и знаковен јазик.
